Kuu lapsed

Päike on nende halvim vaenlane. Harvaesineva geneetilise haiguse Xeroderma Pigmentosum puhul peavad nad põgenema kogu kokkupuute eest UV-kiirgusega. Elust lahkumise valu pärast

Õues sajab vihma. Õline ja soe suvevihm, mis valab oranži taevast ja mida võiks nimetada troopiliseks, kui see poleks augusti keskel Auvergne-Rhône-Alpes'i piirkonna väikeses külas Montluel . On 19 tundi, päeval läheb vähemaks, kuid hoolimata pilvedest on dosimeetril siiski kõrge UV-indeks. Noah, kes veetis päeva varjus, valgusdioodlampide all, reguleerib oma kiivrit. Pärast kuueaastast praktikat ei jõua tüdruk alati esimesel korral kohale. Tema prillid tabasid UV-vastast aknat, mis kaitseb tema nägu, samal ajal kui tema käed oravad kaela taga. Täiskasvanu pakub abi. 10-aastane laps keeldub viisakalt: "Tänan, see on lihtsalt minu asi, mis oli pisut vale. See on lahendatud! Vaatlusalune "asi" on see kiiver, mida astronaut ei tahaks lahti lüüa, kui ventilaatori kohal on mullikujuline visiir ja kaela tagaosas pesa kahele akule. Noa kannab endiselt kahte kihti riideid ja kindaid. Kõik hästi reguleeritud. Selle naljaka kostüümi kaitse all võis ta vihmaga väljas joosta. Ta eelistab istuda ristates jalgadega ja sirutada taeva poole mässitud käsi.

Amine oli alati haige. Tema silmad, paistes korduva konjunktiviidi poolt, punastasid vähimatki päikesepaistet

Noa on "kuu laps", magus nimi lastele, kellel on xeroderma pigmentosum (XP) - harvaesinev haigus, mis jätab ohvrid kontakti ultraviolettvalgusega. Amiin on ka üks. Noa kõrval ta keerleb ja naerab oma mullikiiveri taga. Vaatamata ventilaatorile, mis on tema kapuutsi külge kinnitatud, proovib poiss maski küljele tõstes õhku saada. Peegeldus on põhimõtteliselt keelatud. "Te peate teda valvama," ütleb isa Hamid. Amine unustab mõnikord, et päike põleb. Amine on alles 9-aastane, kuid hoolimatuse vanus on juba tema jaoks möödas, kuna üheksateistkümne lapse jaoks on see spetsiaalses puhkelaagris, mida korraldab ühing Les Enfants de la Lune * . Amine oli 4-aastane, kui tal haigus diagnoositi. "Me võime öelda" ainult "või" juba "4 aastat, nagu paljude aastate jooksul kokkupuude valgusega ning konsultatsioonid lastearstide ja abitute dermatooside seas, selgitab isa. Amine oli alati haige. Tema silmad, paistes korduva konjunktiviidiga, punastasid vähimatki päikesevalguse sära ja ta nägu oli freckles. Arstid käskisid meil lihtsalt päikesekreemi ja prille talle panna. Kuni selle kuupäevani 2014, mil Neckeri haigla arst paneb kohutava diagnoosi: "Teie laps ei tohi enam valgust näha. "

Mis tahes takistustest vaba, avastab Ana, 3-aastased, Bonnefamille'i (Isère) haridusfarmi haned.
Ilma takistusteta avastab Ana, 3, Bonnefamille (Isère) haridusfarmi haned © Alvaro Canovas / Paris Match

Šokk on jõhker. Iga pere mäletab hetke, mil nad satuvad haigla otsast uimastatud, banaalse päikesekaitsekreemi ja mõne nõuandega, mis ootamatult tulevikuvaadet takistavad, tohutu väljakutse: taltsutage elu, kus nüüd on vaja oodata öö, et tema laps pääseks ilma kaitseta lihtsamatele naudingutele, nagu näiteks aias joostes. Vältida tuleks mitte ainult päikest, vaid kõiki UV-kiirgust tekitavaid valgusallikaid, sealhulgas tehisvalgust. Samal päeval peate katma auto aknad, vahetama koduvalgustust, ostma filtreid, LED-pirne, pimendavad kardinad. Ja ennekõike rahustage äsja ilma jäetud last kõigist oma laagritest. Noa ema Wafa Chaabi on ühingu Les Enfants de la Lune president. Ta tunneb seda paanikatunnet ja hämmastust juba varasetest aegadest: "Kui diagnoos langeb, on ühendus, mille üle võtta. Saabun täieliku varustuse ja oma aastatepikkuse kogemusega. Enne tegid pered oma asja. Nad panid lapsele suusaprillid, õmblesid ümber kapuutsi ja katsid siis riidega. Teised lihtsalt sulgesid aknaluugid ja hakkasid pimedas elama. Täna on meil parem joosta. Õpetame vanemaid kohanemiseks ja relativiseerimiseks. "Osakonna üüritavas vallamajas kohtuvad Prantsusmaa vanemad ja lapsed XP nädala jooksul veidras tempos: õues avalöögi avaldab just päikeseloojang. Vahepeal on tohutu seltsimaja hoolikalt tihendatud. Ühingu vabatahtlikud tulid mõni päev varem kilo elektrikatkestuse materjali, filtrite, kardinate ja mitme UV-dosimeetriga. Eesmärk: katta väikseim ruutsentimeeter ultraviolettvalgust, mõista hukka osad, mida ei saa kaitsta, heita maapinnale read, mida uste avamisel ei tohiks ületada, paigaldada korduvusmärgid ja kleepida katuseaknale kümneid prügikotte. .

Saulsaie (Ain) domeeni pargis august 9. Lastel pole naha millimeetrit avastatud. Paljud kannavad prille. Haigus põhjustab silmahaigusi.
Saulsaie (Ain) domeeni pargis august 9. Lastel pole naha millimeetrit avastatud. Paljud kannavad prille. Haigus põhjustab silmahaigusi © Alvaro Canovas / Paris Match

Mitte kaugel sissepääsust ootab Olympe, 10 aastat, veekeskuses öö alustamist. Varsti on 19 h 30; väljas on ikka suur päev. Niisiis paneb Olypea, juba pealaest jalatallani, enne väljaminekut rahulikult oma kaitseülikonna selga. Nagu kilp. See kõik sõltub ellujäämisest ja väike tüdruk teab protseduuri suurepäraselt. Kuulus kiiver loodi ema Emilie Gireti algatusel, mis muutis sadade laste elu. 2011-is on see Poitiersi ülikooli spordikorralduse õpetaja mobiliseerinud õpetajaid ja õpilasi puuetega spordi meditsiinilistesse uuringutesse, et teha ultraviolett- ja udutõrje, ventilatsiooni, laitmatu kujunduse prototüüp . "Meie laste liikumise katmiseks oli väga vähe olemas, välja arvatud NASA valmistatud valge riie, millele panime suusamaski. Nad nägid välja nagu kummitused, see oli täiesti antisotsiaalne. Testimisetapp võttis kaua aega ja Euroopa standarditele vastav sertifitseerimisprotsess kestis kolm aastat, "räägib ta. 2014-is sertifitseeritud kiiver on toodetud Viinis, nüüd kasutatakse seda kogu maailmas.

Me läksime Marokosse puhkusele filtrite, projektorite ja dosimeetri abil

Õues soojendab päike pisut vähem; buss valmib varsti. Dosimeeter käes, mõned vanemad kontrollivad sõidukit. Lahendada on vaja viimast probleemi: aknad on hästi kaetud paksude kardinatega, kuid kitsas katuseaken lubab siiski UV-kiirgust. Prügikott teeb triki ära. Veekeskus, see on varustatud suurte UV-vastaste akendega. Lastele mõeldud õnnistus, kes saab lõpuks enne trenni teha, kui päev on täiesti langenud. Päev varem oli alles 21 h 15 poni minna. Looduses ilma kaitseta mängida on lubatud ainult kuuvalgus. Seal on Ledi vanikud ja suured kohad, osaliselt Naima ja Lakhdari toodud. Kolme lapse vanemad, sealhulgas väike Delia, vanuses 6 ja diagnoositud viis aastat tagasi, on nad - nagu paljud teisedki pered - kasutanud oma kujutlusvõimet ja investeerinud kõik oma jõu, et nende tütar ei jätaks ühtegi tunne. "Me läksime Marokosse puhkusele filtrite, projektorite ja dosimeetriga, mis ei lähe turvakontrolli ajal röntgenikiirgusesse. Pidi kõike ette nägema, võtma ühendust lennujaama turvaülemaga, pakkuma arsti sõna, ütleb Naima. Kaugele reisimine on mõistatus, kuid see oli meie jaoks oluline. Tahtsime viia Delia ookeani serva, randa, et ta tunneks jalgade talla all olevat liiva, et teda puudutaks, et ta tunneks soolase vee maitset. Paigaldasime kohad ja kujutlesime, et oleme päevavalguses. Kodus on see sama: meie aed on vahel valgustatud nagu jalgpallistaadion! Õhtul saab ta ilma kaitseta rohus rullida, tunda tuult põsel, puudutada maad, lõbutseda sipelgatega, hingata lillede lõhna. Kuu lastega näevad elu pisiasjad võiduna.

Need kiivrid ei varja oma naeratust. Need on välja töötatud Poitiersi ülikooli meeskonna poolt ja need maksavad umbes 1 000 eurot.
Need kiivrid ei varja oma naeratust. Need on välja töötatud Poitiersi ülikooli meeskonna poolt ja maksavad umbes 1 000 eurot. © Alvaro Canovas / Paris Match

Koloonia ajal korraldatakse spetsialiseeritud arstidega töötubasid. Bordeauxi ülikooli haigla dermatoloogiaprofessor Alain Taieb tegi reisi nendega kohtumiseks. "Kui lapsed on kaitstud," ütleb ta, "saame normaalsele elueale lähemale. Kuid praeguseks on see ravimatu. Kaks venda, Thomas ja Vincent Seris, on esimesed xeroderma pigmentosum'iga patsiendid, kes on UV-kiirguse eest täielikult kaitstud. Nende vanemad, Kuu Laste asutajad, keeldusid arstide hukkumisest, kes soovitasid neil 1990-i lõpupoole lasta neil normaalselt elada, enne kui 10- või 15-aasta vanuseni saab möödapääsmatu lõpp. . Thomasel ja Vincentil on täna 26. Neil on õnnestunud uurida ja elada oma elu noorte meestena, kaugel UV-kiirgusest. Kuid tagantjärele vaatamisest ei piisa ikkagi vanemate täielikuks rahustamiseks. Väikese Amineni isa tunnistab oma ahastust ja tunnistab liigutatud, et lõpuks on tema hirm mõnikord ka tema poeg. Amine hüppab jätkuvalt vihmas. Ta on kindel: hiljem saab temast astronaut.
* enfantsdelalune.org.

Allikas: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301